Questa sezione serve darvi alcune risposte su quelle che sono le maggiori domande che ci vengono rivolte.


SIMBA che ruolo ha in tutto questo?

Simba è l’acronimo di associazione italiana sindrome e malattia di behcet, dopo anni di solitudine, di sofferenze,di difficoltà, ci siamo conosciuti grazie ad internet ed abbiamo deciso di trasformare il nostro dolore in aiuto per gli altri, abbiamo così fondato simba che è stata riconosciuta onlus a livello nazionale. Abbiamo iniziato a lavorare su due fronti: da un lato facendo pubblicità alla nostra associazione in modo che i pazienti possano trovare persone come loro che sanno capirli ed aiutarli,sostenerli ed indirizzarli, dall’altro contattando tutti i centri di riferimento italiani e quindi gli specialisti che si occupano di tale patologia. Stiamo raccogliendo fondi per permettere al laboratorio di medicina genetica di s. giovanni rotondo (FG) di proseguire gli importanti studi intrapresi su campioni ematici di pazienti ed interrotti perché gli sono stati negati i fondi pubblici che li permettevano.abbiamo preso contatti con tutte le più importanti associazioni italiane ed europee che si occupano di malattie rare per poter lavorare congiuntamente su obiettivi comuni a tutti.

Abbiamo tanti progetti in cantiere, come garantire un’assistenza psicologica ai pazienti ed ai loro familiari  in modo da facilitare la comunicazione e la gestione del disagio derivante dallo stato di malattia,riuscire a pubblicare un periodico di informazione da inviare al domicilio dei pazienti che non hanno accesso ad internet,organizzare conferenze e convegni in tutta italia per uniformare sia la diagnosi che la gestione e quindi la terapia della malattia,ma per fare tutto questo occorrono fondi,e molti, ed, almeno per adesso non li abbiamo.

Chiunque sia interessato alla nostra attività può raggiungerci tramite internet al sito www.behcet.it oppure telefonicamente attraverso i nostri rappresentanti regionali che in modo completamente gratuito 7 giorni su 7 sono disponibili  a fornire informazioni,sostegno,amicizia e soluzioni non solo ai pazienti, ma anche ai loro familiari,non dimentichiamoci che anche se questa patologia colpisce spesso fra i 20 ed i 30 anni, non sono infrequenti i casi pediatrici e prepuberi, in questi casi SIMBA ONLUS aiuta le famiglie e le sostiene indicando i professionisti più accreditati, fornendo informazioni costantemente aggiornate e prestando ascolto in ogni momento. Quasi sempre, oltre alla preoccupazione derivante dalla patologia stessa, si aggiunge infatti  l'isolamento, il non sapere a chi rivolgersi, lo smarrimento del ritenersi unici naufraghi su un'isola deserta mentre è importante che siamo rari sì ma non unici, ed insieme si può fare molto.

Esiste una cura?

Ad oggi esistono molti farmaci impiegati per la cura della m. di behcet ma nessuno di questi è stato appositamente studiato,purtroppo nessuna ditta farmaceutica investe in una malattia rara, l’esiguo numero dei pazienti non garantisce un sufficiente ritorno economico.

Le terapie sono comunque sostanzialmente immunosoppressive, esiste una nuova classe di farmaci gli anti tnf ma possono essere impiegati solo ed esclusivamente in casi gravi o comunque refrattari alle terapie convenzionali dato il loro alto costo.

È facile la diagnosi della patologia?

No, oggi non esiste nessun esame specifico che permetta di formularla, la diagnosi resta quindi clinica e si basa su una triade di sintomi:

afte orali,afte genitali, problemi oculari quali uveite,neurite ecc….

Cos’è la malattia di behcet?

È una patologia rara a carattere autoimmune, spesso multi sistemica,che può provocare gravi compromissioni a vari organi ed apparati:vista,udito,sistema nervoso centrale centrale, interessa le vene ed i capillari dell’organismo provocando uno stato di infiammazione,per questo è denominata vasculite

Quindi possiamo aiutare simba?

Chiunque, non soltanto i malati ed i loro familiari, possono aiutarci facendo un versamento volontario sul nostro conto corrente, non importa che sia molto, anche pochi euro, messi tutti insieme possono aiutarci a svolgere la nostra attività

Come si convive e cosa rapprensenta nella vita di una persona?

Quasi ogni persona con una malattia rara incontra gli stessi problemi: ritardo e mancanza di diagnosi, assenza di informazione sulla sua  malattia, mancanza di riferimento verso professionisti qualificati, mancanza di disponibilità di assistenza di qualità e benefici sociali, scarsa coordinazione dell’assistenza al paziente, ridotta autonomia e difficoltà di reintegrarsi nel lavoro,nell’ ambiente sociali e familiari.  Le persone affette da malattie rare sono più vulnerabili psicologicamente, socialmente, culturalmente ed economicamente.  Le malattie rare non sono diagnosticate a causa di una scarsa conoscenza scientifica e medica. Nel migliore dei casi, solo alcuni sintomi sono riconosciuti e trattati. Le persone possono vivere per diversi anni in condizioni precarie senza una competente attenzione medica perché rimangono escluse dal sistema sanitario con una malattia non diagnosticata. Il ritardo nella diagnosi inficia per tutta la vita l'efficacia delle terapie e l'aspettativa nonché la qualità di vita dei pazienti. Inoltre la mancanza di una diffuda conoscenza di queste patologie, troppo spesso porta il paziente ad essere scambiato per un depresso ipocondriaco, questo aggiunge al danno anche la beffa.

Quali specialisti curano tale patologia?

Essenzialmente il reumatologo o l’immunologo coadiuvati strettamente da oculista neurologo,dermatologo.

La diagnosi e la cura delle malattie rare in italia è demandata unicamente ai centri di riferimento in base al DM 279/2001 purtroppo a tutt’oggi molte regioni italiane ne risultano sprovviste,così i pazienti sono obbligati a recarsi fuori regione per essere curati con conseguente dispendio non solo economico ma di tempo ed energie

Questi sono gli unici sintomi?

No, la malattia può interessare ogni organo ed apparato manifestandosi in modo diverso a seconda dell’organo colpito,comunque i sintomi più frequenti sono oltre a quelli detti prima:

Febbricola,astenia,dolori articolari, nel 20% dei casi si ha interessamento neurologico con manifestazioni quali ictus,meningiti non infettive,incontinenza,confusione mentale,amnesie, l’interessamento gastroenterico si manifesta con diarrea,emissione di muco con le feci, dolori gastrici e/o addominali.