storia di B… by alessandra

Una mattina di maggio del 1998 mi sono svegliata come al solito ma avevo in testa e in alcuni punti del corpo delle piaghe comparse improvvisamente.

Come prima cosa sono andata dal dermatologo che non ha capito niente, mi ha dato qualche pomata, dopo alcuni giorni sono stata colpita da asma molto forte mai avuta prima e tachicardia, quindi mi hanno ricoverata al san Raffaele. Qui la prima volta sono rimasta circa 20 giorni, non capivano, ristudiavano, e in primis mi hanno imbottita di deltacortene e antibiotici, quando dopo qualche giorno sono stata devastata da una orticaria gigante in tutto il corpo laringe compresa. E’¨ stata un’esperienza agghiacciante sono stata spostata al reparto infettivi in quanto non capivano cosa avessi e secondo loro era rischioso lasciarmi in medicina. Mio figlio allora aveva 10 anni è facile immaginare il suo trauma. Intanto il tempo inesorabilmente passava e altrettanto inesorabilmente la situazione peggiorava: sono iniziate le afte, quindi una uveite all’occhio sinistro, e dolori allucinant,i il tutto con ves a 120 e pcr a 40, quando,finalmente, dopo 3 mesi e una biopsia mi hanno fatto la diagnosi behcet. A questo punto è iniziata la follia, cortisone, azatioprina , colchicina, ciclosporina, endoxan niente riusciva a mettere latente la carogna; all’improvviso mi sono ritrovata in menopausa da farmaco e nessuno mi ha affiancato almeno psicologicamente, niente per il s. Raffaele ero solo un numero. In 7mesi sono ingrassata 20 chili, la persona che ero non c’era più di me non era rimasto nulla, o forse si: la forza di andare avanti. Un giorno mi sono arrabbiata tantissimo con il prof. Rugarli che mi ha detto: “deve essere contenta di essere cicciona, ma viva” dopo avergli dato 350 euro nel 2001…. lo ho mandato a quel paese augurandogli che un giorno potesse provare la metà dell’umiliazione che ho provato io. Intanto la bestia andava avanti: dolori sempre più forti e invalidanti e la necessità comunque di essere sempre al lavoro…. ero distrutta, sempre più stanca e sfiduciata, poi ho trovato una luce: il mio attuale medico dell’ospedale auxologico, anche se ogni tanto anche lui mi fa arrabbiare perché tende a , minimizare sempre sulla stanchezza, per i medici è normale,ma io sono morta a volte mi trascino, i dolori galoppano. Dopo aver provato senza efficacia tutte le altre terapie, da 14 mesi sto facendo una puntura al giorno di KINERET, con questo gli esami sono andati a posto,ma per quanto riguarda la sintomatologia no. Dopo 9 anni la bestia è quasi un’addolescente con i problemi di tutti, ma con Simba mi sono resa conto che i problemi dell’adolescente siamo in tanti ad averli e, come per tanti problemi, se si è in tanti si superano meglio. E’ splendido non sentirsi più soli, poter dire a qualcuno che sei stanca da morire e poter essere capita, sì perché la stanchezza è un sintomo comune e, quindi per noi diventa anche normale. Abito a milano in una zona centrale facilmente raggiungibile con i mezzi e la metro, avrei voglia di fare un punto di appoggio per il nord con la possibilità ogni tanto di incontrarci anche a casa mia per parlare, per raccontarci, per conoscerci e per darci forza: questa non deve mai mancare. Devo ringraziarvi per avermi fatto sentire che ci siete in quella domenica di crisi. Sono certa che tutti insieme faremo dei passi da gigante.