storia di T.Alessandro.. by m.beatrice

T. Alessandro nasce a Monza il 6/4/1973, sin da piccolo, grazie ai suoi genitori, si innamora di tutto quello che è Sport, sana competizione, sudore, fatica, ma soprattutto la gioia di stare insieme ai primi e forse unici veri amici.
Atletica, Calcio, Pallavolo, Basket, Tennis, sono solo alcune delle sue attività extra scolastiche, pomeriggi interi passati a giocare, senza il minimo problema, con energie quasi infinite.
All’età di 7 anni si presentano i primi problemi reumatici nel sangue, risolti con punture di penicillina. A 10 anni le prime aftosi orali, comparse sporadicamente nel corso degli anni a venire.
La fase adolescenziale prosegue senza intoppi, lo sport è sempre più presente nella vita di Alessandro, grazie ad esso riesce a combattere la grande timidezza che lo accompagna sin dalla più tenera età.
A vent’anni tutto sembra andare per il meglio, i problemi reumatici sono un lontano ricordo, le afte orali continuano ad esserci, ma sono solo un piccolo fastidio. L’attività sportiva c’è sempre, anzi, si concentra nel Basket con partite memorabili nei campetti di Monza, pioggia e neve non sono un impedimento anzi diventano una sfida nella sfida.
A 22 anni inizia il calvario, parte per il militare, e durante l’anno di leva comincia ad avere problemi alle caviglie e ai tendini d’Achille. Pensa erroneamente che il problema sia dovuto al continuo marciare, ma sbaglia. Durante lo stesso periodo, le afte orali cominciano ad essere molto più frequenti, e quello che una volta era solo un fastidio si trasformerà in un incubo.
Aumentano di dimensione e di numero, arriverà ad averne contemporaneamente anche 7, distribuite nel cavo orale nel labbro inferiore e sulla punta della lingua, se prova a mangiare o anche solo a parlare, lo sfregamento con le gengive e i denti le fanno sanguinare ed il dolore è lancinante.
Terminato l’anno di leva, i problemi ai piedi anziché sparire cominciano a peggiorare a tal punto che una mattina, scendendo dal letto, bello fresco e riposato, rischia di cadere a terra. I piedi non lo sorreggono più, è costretto ad appoggiarsi a qualsiasi cosa trovi lungo il percorso per arrivare in soggiorno. Da quel preciso momento, non riuscirà più a camminare come una persona normale. Il padre vedendolo scendere le scale in punta di piedi, con il volto contratto da una smorfia di dolore, mostra nel proprio viso sensi di colpa, e di profonda preoccupazione per il proprio figlio.
Pensando ad una infiammazione momentanea, prende antinfiammatori di ogni tipo, creme, gel e pastiglie. Il problema sembra risolversi ma è solo un fuoco di paglia.
Per la prima volta nella sua vita va da un ortopedico, il quale, dopo una visita accurata, lo congeda con la diagnosi di piede cavo. Gli prescrive dei plantari ortopedici da mettere immediatamente, rassicurandolo sull’efficacia degli stessi.
I plantari sembrano funzionare, per circa un anno il dolore si attenua notevolmente, ritorna sporadicamente ma in maniera molto più lieve. Durante questo periodo riesce anche a tornare a giocare a Basket, ma si accorge ben presto che c’è qualcosa che non va, 24 ore dopo l’attività agonistica infatti il dolore ai talloni, alle caviglie ed alle ginocchia è così forte da costringerlo ad un riposo forzato in casa.
Decide di ritornare dallo stesso Ortopedico dell’anno prima, il quale, dopo una visita molto superficiale, dà la colpa ai plantari, secondo lui troppo usurati, e gli dice di rifarli.
Il secondo paio di plantari non hanno risolto proprio niente, il problema nel frattempo si sposta anche alle ginocchia. Nei 2 anni a venire verranno più volte siringate per eliminare il gonfiore dovuto allo stato infiammatorio.
A 26 anni si fa visitare dal direttore del reparto di ortopedia di una nota clinica monzese, il quale decide che il tallone del piede sinistro è da operare e che i piedi non sono per niente cavi. Ne parla con i suoi genitori, i quali non sono tanto convinti che andare sotto i ferri sia la soluzione migliore, ma Alex vuole tornare a camminare, vuole tornare a correre e a giocare, vuole tornare a vivere.
L’operazione anche se perfettamente riuscita non darà gli esiti sperati, Alex continua a zoppicare, andare al lavoro è diventato un vero e proprio calvario, 8 ore sempre in piedi e soprattutto sempre in movimento.
I problemi non finiscono qui, a 27 anni ecco presentarsi per la prima volta l’infiammazione all’occhio destro, la diagnosi è pesante, uveite Anteriore e Posteriore. Una patina biancastra gli impedisce di vedere correttamente, colliri a base di cortisone presi per 2 mesi migliorano la situazione, ma non per molto.
Nei successivi 6 anni, l’occhio destro è stato più volte attaccato da questa infezione, l’uveite è diventata recidivante.
L’occhio sinistro non è stato risparmiato, a gennaio 2010 viene attaccato da una infezione chiamata Iridociclite, fa parte della famiglia delle uveiti.
Nel corso degli ultimi 2 anni, il quadro clinico è peggiorato, afte orali sempre più presenti (30 settimane all’anno), prime comparse di afte genitali, ginocchia sempre più dolenti, il minimo piegamento è fonte di dolori allucinanti. I piedi, tra tutte queste cose, sono la nota più dolente. Non riesce a scendere le scale, non riesce a camminare se non per brevi tratti e dulcis in fundo non riesce neanche a stare seduto, tenere le ginocchia piegate è fonte di dolore.
A Febbraio, su insistenza della sua compagna, decide di ritornare al pronto soccorso di Monza per l’ennesima volta, i dolori articolari sono diventati fortissimi ed insopportabili. Viene visitato da un Ortopedico, al quale in seguito sarà enormemente grato, questi infatti dopo una visita più che accurata non riscontra nulla di anormale a livello articolare ma fa una cosa che nessuno dei suoi colleghi aveva osato fare, andare oltre la propria specializzazione.
Dice infatti ad Alex che se per caso soffrisse di Uveiti, il problema poteva essere di tipo reumatico ed in particolare avrebbe potuto soffrire della sindrome di Behçet !
Appena tornato a casa, si collega ad internet per saperne di più, e scopre che le sue patologie coincidono perfettamente con quelle di behçet, inoltre scopre l’esistenza di SIMBA ed il giorno dopo si mette subito in contatto con la Vicepresidente, Beatrice.
Grazie a Beatrice riesce a mettersi in contatto con il direttore del reparto di Reumatologia dell’ospedale di Prato, il dott. Cantini, il quale lo convoca da lì a 10 giorni per la prima visita.
La diagnosi del Dott. Cantini, al termine della visita, è la seguente:
Sindrome di Behçet associata a Spondiloartrite Psoriasica, due malattie rare in un colpo solo.
Il 14 Aprile ho cominciato la terapia, infliximab (Immuno soppressore selettivo) per endovena, domani 29 Aprile farò la seconda.
I dolori agli arti inferiori sono decisamente migliorati, gli effetti benefici del farmaco, la tempistica, varia da persona a persona, a chi basta una flebo a chi invece deve aspettare la terza o la quarta per sentire dei miglioramenti.

Era la prima volta in 15 anni che sentivo parlare di questa sindrome, nessun dottore si era mai spinto oltre la propria competenza, sono grato a quel medico ed alla mia compagna che quella sera mi ha quasi preso di peso per portarmi al pronto soccorso, se non l’avessi ascoltata, chissà forse sarei ancora nel mio letto a lamentarmi dei dolori, forse non sarei qui a scriverti la mia storia.
Sono grato a Beatrice ed all’associazione SIMBA, alla quale mi sono già iscritto, ed al dott. Cantini per tutto quello che stanno facendo per me, molte cose sono cambiate, in meglio, in questi 2 mesi, e spero che possano andare sempre meglio.
Quindici anni di sofferenze, di stati depressivi sempre più acuti, di lotte interiori per cercare di capire il perché di tutto questo, per cercare di non mollare e continuare ad andare avanti.
Quindici anni sono tanti, troppi per fare una diagnosi, spero che non capiti mai a nessuno quello che è successo a me.

Adesso ti saluto Bea, vado a dormire con la serenità e la consapevolezza che domani mattina quando mi sveglierò e mi alzerò dal letto i piedi mi reggeranno come facevano tanti anni fa.