Da che ho memoria dall’età scolare (6-7 anni) ho avuto ricorrenti cefalee con aurea inizialmente non trattate e poi affrontate con antiinfiammatori sempre più forti (ero arrivata a prendere il voltaren 100 mg al posto del cornetto… cioé tutte le mattine per non avere le cefalee).
Ho avuto sempre problemi di colite aspecifica e a luglio 1996 ho avuto una pielonefrite bilaterale acuta. Dall’autunno del 1996 ho iniziato a soffrire di aftosi orali e genitali molto ricorrenti curate dapprima con fermenti lattici in virtù della colite, ma senza grandi risultati. Poi nel 2000 dopo accertamenti in cui è stato riscontrato un valore elevato di omocisteina plasmatica ed MTHFR mutato in omozigosi, ho tentato la terapia con acido folico e vitamina B12. Ma sempre senza risultati duraturi. Cioé dopo due mesi le afte ricomparivano più agguerrite di prima, coinvolgendo anche le mucose nasali.
Poi ho avuto la “diagnosi” nel 2002 da un dermatologo dai sintomi e dalla livedo reticularis sul dorso delle mani… ma non ho voluto crederci ed ho lasciato stare il dermatologo. Però le afte, trattate localmente con ettolitri di cortifluoral e chili di bentelan a livello orale e con quintali di labocaina a livello genitale mi rendevano abbastanaza difficile la qualità della vita.
Perciò di mia spontanea volontà mi sono riempita di medrol (da 64 a 160 mg una tantum alla riacutizzazione delle afte), con conseguenti problemi di escrezione renale.
Nel 2004 ho avuto la mia prima gravidanza durante la quale io sono stata benissimo ma la placenta inspiegabilmente ha smesso di nutrire il feto dal 5^ mese circa, per cui ho dovuto affrontare il parto con taglio cesario alla fine del 7^ mese per salvare la piccola. Non è mai stato collegato all’episodio, anche perché ancora non avevo una diagnosi certa di B7, ma dopo l’epidurale ho fatto fatica a smaltire l’anestetico ed ho avuto problemi a camminare e dolori gastrici fortissimi per circa 7 mesi dopo il parto.
Poi ho ricominciato ad imbottirmi di medrol finché ad ottobre 2007, in seguito alla comparsa di una livedo reticularis praticamente sulla quasi totalità del corpo, sono tornata dal dermatologo ed ho iniziato la terapia cortisonica controllata… ma senza risultati.
A marzo 2010 il dermatologo mi ha “mollata” sostenendo di non avere altre possibilità di aiutarmi, dato che oltre al ritorno delle afte avevo un colon decisamente irritabile ed ero arrivata anche ad otto scariche al giorno e a non poter neanche bere un sorso di acqua. Il che rendeva la qualità della mia vita ancora peggiore di prima. Così a maggio ho fatto una visita con conseguente ricovero alla Reumatologia della Columbus. Durante la “vacanza vista Gemelli”, come l’avevamo rinominata la mia compagna di stanza ed io, ho fatto vari accertamenti ed ho vinto le diagnosi di:
Bechet incompleto
colite aspecifica
tiroidite di Hashimoto atipica
sinovite del trocantere destro siringato lì per lì
sinoviti sparse fra spalla e gomito destri
Ed ho vinto 150 mg di Sandimmun Neoral e 5 mg di deltacortene al giorno.
Col sandimmun devo ammettere che la colite è tornata decisamente sotto controllo e le cefalee si sono ridotte come frequenza, anche se gli scrosci articolari non ne hanno assolutamente beneficiato. Ed inoltre ho ricominciato a dormire dato che, nonostante i medici negassero il legame con i miei disturbi, i sette noduli misti e l’inferno tiroideo mi causavano una tosse incontrollabile appena approcciavo la posizione orizzontale per dormire… fra una colica e l’altra.
Ad agosto ho avuto una cistitite emorragica (un “medico” mi ha detto: sicura che non sia ciclo mestruale??? Bah!!) curata con non so’ quante scatole di tachipirina 1000.
Poi il mio amico mi ha proposto di provare il Synergy O2 ed ho iniziato ad assumerlo fa metà settembre a metà ottobre. E devo dire che le cefalee sono diminuite anche di intensità e gli scrosci articolari ed i dolori sono praticamente scomparsi. Anche la diuresi era migliorata, ma credevo che fosse una reazione psicologica seppur avessi provato il prodotto con molto scetticismo.
Poi ad ottobre ho ricevuto la copia della cartella clinica ed ho dovuto combattere col mio medico di base per fare una gastroscopia dato che erano risultati positivi tutti e tre i risultati della ricerca del sangue occulto nelle feci. Ed ho vinto la gastrite, così il medico di base si è convinto a darmi una terapia per le mie “finte” gastralgie… che la ciclosporina e il cortisone non danno questi effetti collaterali (teoria ineccepibile, la sua).
A novembre ho avuto una forte congiuntivite bilaterale con dolori oculari… curata col tempo.
A dicembre sono andata alla visita reumatologica di controllo
e in quella sede la reumatologa, oltre a notare i miei occhi, in seguito ad un’accurata visita, al referto della gastroscopia, alla ricomparsa delle afte orali ed alla mia dichiarazione di un aumento dei dolori ossei e degli scrosci atricolari ha deciso che stavo proprio avendo una riacutizzazione della malattia ed ho vinto una decina di accertamenti e 100 mg al giorno di azatriopina con una sostituzione deltacortene da 5 con medrol da 8.
Gli accertamenti (MOC, Holter cardiaco, ecocolor doppler cardiaco, PEV, campimetria) sono risultati alterati ma nei limiti della norma e ieri l’oculista mi ha dato una bella notizia ed una brutta notizia. La prima è che gli occhi si stanno salvando dal B7 e la seconda è che, dati i disturbi oculari riferiti, probabilmente il B7 sta preferendo il mio cervello. Quindi ho vinto o una RM o una PET-TC per controllare la mia materia grigia.
Questa è la mia storia clinica. Il 9 aprile a Roma i terrà la presentazione ufficiale del prodotto e NON VEDO L’ORA di aderire alla società per poter riprendere l’asunzione di SynergyO2… COMUNQUE ANDRA’ L’ESPERIENZA DI VENDITA non credo che smetterò mai più di assumerlo. Perché anche se la malattia che ho e quelle che verranno dovranno fare comunque il loro decorso clinico e pur essendo consapevole di non poter essere l’unica padrona del mio destino, l’idea di convivere meglio con la malattia e di soffrire meno dei sintomi ad essa correlati (se hai letto la brochure dice esattamente che il principio attivo toglie l’infiammazione e quindi i sintomi ad essa legati) non mi schifa per niente.
Inoltre durante la terza settimana di Synergy avevo fatto un dosaggio della ciclosporinemia che è risultato di 900 ng/mL… molto superiore al valore che normalmente si dovrebbe rilevare col mio dosaggio terapeutico. E questa prova la vorrei portare avanti in qualche modo perchè se è vero che purificando le cellule ne aumenta la recettività ed aumenta l’emivita di questo farmaco l’idea di diminuirne il dosaggio mi affascina parecchio. Sia per le complicanze che l’accumulo di questo farmaco produce e sia perché a me l’idea di prendere le medicine ad orario mi fa sentire più malata di quanto non sia e poterne diminuire il dosaggio senza vanificarne gli effetti terapeutici sarebbe una gran cosa.
Ribadisco che non ci sono studi e non ne sono previsti perché non è un farmaco, ma se su di me l’effetto è questo non vedo perché non beneficiarne.
Vorrei specificare che quanto scritto finora non sostituisce ma integra il messaggio di prima
ps
se qualcuno volesse condividere la mia esperienza, può scrivermi a hamshira72@gmail.com