Ciao a tutti, ecco finalmente la mia storia…Ho 31 anni e vivo in provincia di Brescia.
Dieci anni fa ho avuto un anno e mezzo di dolori gastrointestinali molto forti, diarrea alternata a stipsi, due ricoveri senza diagnosi. Dai 20 ai 30 inizio ad avere dolori articolari a ginocchia, caviglie, gomiti, mal di schiena al mattino con un’enorme fatica ad alzarmi dal letto e una stanchezza anomala che mi accompagna…Negli anni ho sofferto di emicrania, ma nel 2009 ho un episodio fortissimo, che dura una ventina di giorni.
La mia pelle, sopratutto sulle spalle e sulle braccia è piena di “brufoletti” con pus che non passano con nulla e mi si formano delle crosticine sulle braccia.
Nel 2010 inizio ad avere episodi di tromboflebiti migranti e trombosi venosi profonde con caratteristiche atipiche e molto infiammatorie e poco coagulative… 5 ricoveri per fare tutti gli accertamenti del caso. Tutti gli esami della coagulazione sono negativi, indici di flogosi nella norma, HLA B51 E B27 positivi. A novembre 2010 si inizia a parlare di Behcet…ma io non ho mai avuto le afte…
Iniziano a darmi del cortisone, che risolve il problema delle trombosi, ma come tutti sapete mi regala anche i suoi effetti collaterali. Decido di farmi seguire da un altro medico a Milano, di un ospedale che non è centro di riferimento.Mi viene confermato il sospetto di Angio Behcet e si tenta con l’Azatioprina,iniziando nel frattempo a scalare il cortisone.L’aza la devo sospendere dopo tre mesi per un innalzamento delle transaminasi. Continuo a scalare il cortisone fino a smetterlo a Settembre 2011. A Ottobre 2011 puntuali come le tase tornano le trombosi…cerco di contattare il medico di Milano per un mese senza successo, e un po’ la fiducia nei suoi confronti cala…quando riesco finalmente a trovarlo, mi sento dire che lui è molto preso e che ha molti pazienti e di riprovare con 50 mg di Azatioprina al giorno invece di 100. Sento istintivamente che non è la strada giusta. Chiedo aiuto a Simba e vengo messa in contatto con il Dott.Emmi di Firenze. Settimana scorsa sono stata ricoverata al Careggi. Mi hanno fatto un sacco di accertamenti. Conclusione: le tromboflebiti non rispondono alla terapia anticoagulante e continuano ad esserci, quindi per un mese devo riprendere il cortisone per disinfiammare il tutto e poi inizieremo la terapia con il biologico. Ancora da valutare quale…Nel frattempo persistono mal di testa, con confusione e testa ovattata, dolori articolari, piccole pustule sulla pelle, senso di calore, stanchezza, problemi gastrointestinali.
Ho molta fiducia nel Dott. Emmi e nella terapia con il biologico…
Mi rendo conto che il mio caso mi ha preservata da sintomi più pesanti di quelli che tanti di noi con il Behcet hanno, e so di essere fortunata, anche perchè la diagnosi è arrivata in tempi abbastanza brevi da quando mi sono aggravata.
Grazie per avermi dato la possibilità di condividere con voi la mia storia…cerchiamo sempre di sostenerci a vicenda, perchè la voglia di lottare non deve mai mancare!!!
Un abbraccio
Claudia