Il 22 dicembre 2011 si è tenuto a Milano, presso l’Istituto nazionale ciechi, un incontro riassuntivo di fine anno volto a spiegare le attività attualmente operative del Forum della Solidarietà, un’associazione che si occupa di segretariato sociale, promozione del volontariato, e progettazione sul territorio.
Uno dei due progetti di punta è lo “Sportello Malattie Rare”, attualmente operativo presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano; date le richieste da strutture terze non si esclude in futuro la possibilità di ulteriori sportelli in altri ospedali.
Lo Sportello è nato dalla necessità di non potersi fermare alla diagnosi della malattia rara, genetica o meno che sia, ma di dover andare oltre, dando risposte alle problematiche quotidiane che i pazienti e le loro famiglie si trovano a dover affrontare. Grazie a questo progetto quindi c’è un superamento della dimensione sanitaria e si arriva a vedere il paziente come una persona.
Il team dei collaboratori è composto da 61 specialisti che affrontano le problematiche di 262 diverse malattie. Sono arrivati a 5000 codifiche nel registro regionale, ossia a 5000 nuove diagnosi.
Il paziente e la famiglia vengono assistiti da un’equipe integrata: allo specialista della malattia si affiancano psicoterapeuta, assistente sociale ed educatori, al fine di affrontare la situazione a tutto tondo.
Il modello operativo è diviso in 5 fasi:
1)accoglienza e conoscenza
2)valutazione con colloqui psicologici e psicosociali (riconoscimento dei bisogni, dei punti di debolezza e di forza)
3)intervento personalizzato
4)monitoraggio
5)riorganizzazione
Al momento vengono seguiti quasi 500 soggetti, accuratamente divisi in categorie (infanti e famiglie, bambini, adulti, etc) per un intervento più efficace.
Le attività sono supportate e condivise con molte associazioni di malattie rare (al momento 39 con 7 rappresentanti), al fine di creare un network sociopsicosanitario sul territorio con diffusione capillare.
Attualmente il Policlinico sta lavorando per diventare il centro di eccellenza nazionale delle malattie rare.