NASCE IL C.A.M.A.R.
Coordinamento Associazioni Malattie Autoimmuni e Reumatiche
Milano 19 Aprile 2009
Le Malattie reumatiche infiammatorie croniche e autoimmuni, oggi rappresentano una piaga sociale rilevante in quanto sono caratterizzate da spiccata disabilità e da evoluzione invalidante.
Le Associazioni in ambito reumatologico, nel tentativo di aumentare l’incisività delle loro azioni al conseguimento di obiettivi comuni, hanno deciso di aprire un Coordinamento delle Associazioni legate alle Malattie Autoimmuni e Reumatiche denominato C.A.M.A.R.
Il giorno 19 Aprile 2009 c/o il GRAND HOTEL DORIA in Milano il C.A.M.A.R. ha deciso quanto segue:
– Le Associazioni aderenti al C.A.M.A.R.:
A.R.O.
A.I.R.A. O.n.l.u.s.
A.N.M.A.R. O.n.l.u.s.
Gruppo Italiano Les O.n.l.u.s.
A.N.I.Ma.S.S. O.n.l.u.s.
A.I.L.S.A. O.n.l.u.s.
S.I.M.B.A. O.n.l.u.s.
A.M.R.I. O.n.l.u.s.
A.M.A.R.E.C. O.n.l.u.s.
Il C.A.M.A.R.definisce il gruppo di malattie di sua competenza:
Sono classificate in questo gruppo di patologie l’Artrosi la Gotta il Reumatismo Articolare Acuto, l’Artrite Reumatoide, l’Artrite Psoriasica, le Spondiliti, il Lupus Eritematoso Sistemico, la Sclerodermia, la Sindrome di Sjogren, la patologia autoimmune in gravidanza, le vasculiti e altre malattie rare.
– Manterranno il loro statuto e la loro libertà di espressione;
– Le Associazioni partecipanti avranno pari valore decisionale indipendentemente dalla loro consistenza economica e dal loro numero di iscritti.
– Ogni Associazione avrà libertà di affiliazione e di recessione dal C.A.M.A.R.
– L’adesione e la recessione dovrà essere comunicata per iscritto a mezzo mail, a tutte le organizzazioni del coordinamento.
– Il C.A.M.A.R. è apolitico e indipendente.
In funzione di quanto sopra descritto le associazioni aderenti al C.A.M.A.R. aprono la propria attività il giorno 25 Febbraio 2009 presentando a palazzo Marini in Roma una Proposta di Legge quale Delega al Governo per assicurare un’adeguata assistenza sanitaria ai malati con patologie ostearticolari croniche e malattie autoimmuni.
Tale iniziativa Parlamentare (n.2344); è stata presentata dall’Onorevole Domenico Scilipoti iscritto al gruppo Parlamentare Italia dei Valori il 26 marzo 2009, e annunziata il 27 marzo 2009 ed è preceduta dalla presentazione dell’interrogazione Parlamentare del 26 gennaio 2009, n. 4-02128.
Mentre prosegue l’iter parlamentare della Proposta di Legge le associazioni aderenti al C.A.M.A.R. al fine di promuoverlo sul territorio Nazionale, decidono quanto segue:
– Pubblicazione del testo di Legge nei siti internet delle singole Associazioni e relativi Forum
– Pubblicazione e diffusione dell’iniziativa attraverso i normali canali quali, televisione, radio e giornali.
– Inserimento del progetto e relativa presentazione nei Congressi e/o Convegni delle Associazioni aderenti al C.A.M.A.R.
Al fine di creare una rete telematica e migliorare la diffusione della Proposta di Legge tra i malati e loro famigliari si è deciso di creare un logo del C.A.M.A.R. da inserire nei siti internet delle associazioni ad esso aderenti, al fine di aprire una pagina contenente la lista e i links delle organizzazioni del coordinamento.
Tale Link potrà poi figurare anche sui pieghevoli e altro materiale pubblicitario distribuito nelle normali attività associative.
Salvo eventuali incontri straordinari il C.A.M.A.R. si riunirà a Roma in data da definirsi c/o il tavolo permanente aperto a palazzo Marini.
In fede
Spelta Stefano