REGOLAMENTO INTERNO SIMBA ONLUS
Per quanto non espressamente riportato in tale regolamento interno approvato dal CDA dell’associazione in data 19/09/2009 e ratificato dalla successiva assemblea dei soci del 20/02/2010 si riporta integralmente allo statuto ed all’atto costitutivo della stessa.
CAPITOLO 1 – USO DELLA LISTA DI DISCUSSIONE (ML) PUBBLICA
1. Inserire sempre nel campo oggetto dell’email l’argomento che si tratta all’interno della lettera, in modo da rendere agevole l’ identificazione delle email che ci interessano.
2. Scrivere con un carattere leggibile
3. Firmare sempre l’email, almeno con il proprio nome, per dare modo di riconoscerne l’autore. In caso di omonimia, con nome e cognome, soprattutto se l’indirizzo email non li contiene.
4. Contenuto: gli utenti della ML di SIMBA sono liberi di condividere qualsiasi contenuto considerato positivo o importante.
Si decide comunque di non inviare filmati,canzoni,presentazioni.
5. Per gli allegati:
-indicare il programma usato o dare indicazioni utili per poterlo aprire;
– ove possibile inviare file in formato compresso.
6. Comunicazioni personali: i rapporti fra soci, di qualsiasi natura essi siano, vanno discussi privatamente e MAI in ml o gruppi facebook.
7. E’ fatto obbligo a chiunque utilizzi la ML di mantenere un tono educato,rispettoso e decoroso nei confronti di chiunque evitando parolacce,imprecazioni,diffamazioni. Se dovessero comunque verificarsi spiacevoli casi di non rispetto di questa norma, ci sarà un primo formale richiamo alla persona/e interessata/e .
Nel caso in cui la norma venga reiteratamente ignorata, si procederà alla sospensione del/dei responsabile/i dalla ML.
CAPITOLO 1 BIS– USO DELLA LISTA DI DISCUSSIONE PRIVATA DEDICATA A CDA E REFERENTI
La ML riservata al CDA ed ai referenti è stata voluta ed ideata per permettere una più agevole comunicazione fra i soci che rivestono una carica all’interno dell’associazione e per prendere decisioni che una volta univoche, saranno inoltrate a tutti i soci attraverso la Ml pubblica.
Per tale ragione è fatto divieto di inoltrare senza espressa autorizzazione, qualsiasi materiale inviato in forma privata ai membri del cda e/o ai referenti alla Ml pubblica od a persone non facenti parte degli organi direttivi.
Se dovessero comunque verificarsi spiacevoli casi di non rispetto di questa norma, ci sarà un primo formale richiamo alla persona/e interessata/e .
Nel caso in cui la norma venga reiteratamente ignorata, si procederà alla sospensione del/dei responsabile/i dalla ML.
CAPITOLO 2 – I SOCI
Per divenire socio di simba è necessario :
-aver versato sul conto corrente intestato a SIMBA ONLUS
UNICREDIT agenzia di Pontedera (PI)
IT03 H 02008 71132 000102041810
la quota associativa prevista di 35 euro
-aver comunicato i propri dati personali ( nome,cognome,data e luogo di nascita, residenza completa, telefono fisso e cellulare) in modo da poter essere inseriti nel libro soci e ricevere la tessera associativa
aver inviato la richiesta di adesione a socio e l’informativa sulla privacy reperibili qui:
Domanda Ammissione Socio (*.pdf)
la richiesta di ammissione a socio deve essere accettata dal CD, per seri motivi può essere rigettata con restituzione dei 35€ versati.
Nel caso in cui si riscontrino sul conto corrente versamenti eseguiti da persone che non hanno fornito le proprie generalità, questi saranno considerati donazioni liberali da socio sostenitore e non effettivo.
Si ricorda che le donazioni effettuate a mezzo bonifico bancario ad una onlus dono deducibili dalla dichiarazione dei redditi nella misura del 19% presentando al commercialista la ricevuta del bonifico effettuato.
Ogni socio ha il diritto/dovere di partecipare alle assemblee indette dall’associazione.
Ogni socio che non intervenga alle assemblee ordinarie e straordinarie indette dall’associazione, accetta completamente e senza possibilità di recriminazione le decisioni ratificate dalla maggioranza dei presenti, si impegna altresì a prendere atto e leggere integralmente i verbali delle assemblee in modo da essere a conoscenza di quanto deciso.
E’ fatto espressamente divieto ad ogni socio l’aprire un blog, un sito, un account personale che sia in concorrenza nei confronti dell’ associazione stessa e/o che contenga in parte od integralmente contenuti, immagini o dati personali riferiti a simba onlus ed ai suoi soci e contatti.
Ogni socio è direttamente responsabile di quanto possa dire o scrivere in seno all’associazione e/o attraverso i suoi canali, ufficiali o meno, è ovviamente ritenuto reato grave, il diffondere false informazioni su simba, i suoi soci, la sua attività, tali atteggiamenti, se riscontrati, saranno seriamente sanzionati, fino alla radiazione dall’associazione stessa.
Il socio che venga richiamato ufficialmente per reato di diffamazione, non potrà in alcun modo rivestire cariche all’ interno dell’associazione, per un tempo minimo di 12 mesi.
Ogni socio è invece caldamente invitato a porre ogni tipo di domanda e l’eventuale riscontro delle spese sostenute, in modo che l’operato dell’associazione sia sempre il più trasparente possibile.
Simba Onlus è la sola legale proprietaria di nome, logo, dati personali, contenuti ed immagini presenti sia su questo sito che nel gruppo facebook ad esso collegato.
CAPITOLO 3- il CDA
Il CDA di simba è composto da un minimo di 3 fino ad un massimo di 9 membri che si impegnano a:
-essere in regola con il pagamento della quota annuale associativa prevista
– partecipare alle decisioni dell’associazione ed all’attuazione di ogni progetto e/o iniziativa, presentando egli stesso idee e progetti, nonché qualsivoglia miglioria volta a far crescere l’associazione ed a migliorare il servizio reso ai soci.
-partecipare alle assemblee dei soci,il membro che non sia presente ad almeno una (1) assemblea all’anno, sarà destituito dalla carica
-seguire , coadiuvare e supervisionare i referenti regionali operanti nel territorio di sua competenza
-entro due (2) settimane dalla sua elezione,deve richiedere l’iscrizione di Simba nel registro delle associazioni presenti nel territorio comunale,là ove non esista un referente regionale incaricato dello stesso
-comunicare all’associazione l’eventuale e momentanea impossibilità a garantire il proprio servizio in modo da poter essere sostituito.
– prendere visione delle comunicazioni fattegli tramite invio di posta elettronica ed a dare pronta risposta entro un tempo massimo di 3 (tre) giorni, trascorso tale termine varrà il principio di tacito assenso.
– Ogni membro del cda che non intervenga alle assemblee ordinarie e straordinarie indette dall’associazione, accetta completamente e senza possibilità di recriminazione le decisioni ratificate dalla maggioranza dei presenti, si impegna altresì a prendere atto e leggere integralmente i verbali delle assemblee in modo da essere a conoscenza di quanto deciso.
– Ogni membro del cda si impegna ad agire in modo corretto e trasparente in seno a Simba Onlus , provvedendo ad informare prontamente gli altri membri del cda in caso di gravi problemi
_Il CDA si dota indirizzo email apposito cda@behcet.it a cui ogni socio può inviare critiche e suggerimenti.
Il CDA non risponde in merito a problemi interpersonali fra i soci ma soltanto a fatti occorsi pubblicamente nei canali ufficiali dell’associazione .
CAPITOLO 4-referenti regionali
I referenti regionali di SIMBA ONLUS si impegnano a:
- Ogni socio può candidarsi a referente regionale .
- ogni candidato sarà sottoposto ad un colloquio via skype con il cda volto ad appurare la conoscenza minima indispensabile per fornire a pazienti e familiari le informazioni necessarie.
- essere in regola con il pagamento della quota annuale associativa prevista
- dare una disponibilità minima giornaliera di tre (3) ore di reperibilità telefonica in orario a sua scelta,durante tale orario non potrà in alcun modo non rispondere alle chiamate pena le destituzione dalla carica
- Ogni referente è tenuto a chiedere ai pazienti e/o familiari che a lui si rivolgano, l’indirizzo di residenza, e se possibile, i recapiti telefonici e/o email, nonché nome e cognome, al fine duplice di: poter istituire un vero registro dei casi behcet in italia em di poter inviare materiale illustrativo ed informativo dell’associazione.
- Studiare il materiale fornito dall’ass.ne, in modo da poter fornire chiare e dettagliate informazioni a chi gli si rivolge. Entro un (1) mese dall’elezione,ogni referente sosterrà un colloquio con un membro del CDA volto ad appurare l’acquisizione delle nozioni necessarie,
- Partecipare alle assemblee dei soci,il referente che non sia presente ad almeno una (1) assemblea all’anno, sarà destituito dalla carica,a meno che il CDA non decida in modo diverso
- Partecipare a convegni,meeting,manifestazioni che vengano organizzate nel territorio di sua competenza,è responsabilità di ogni referente,interpellare gli altri referenti della sua stessa regione,per accordarsi su chi possa intervenire,assicurando comunque la presenza minima di un (1) rappresentante di simba.
- Entro due (2) settimane dalla sua elezione,a richiedere l’iscrizione di Simba nel registro delle associazioni presenti nel territorio comunale,fatta eccezione per problemi contingenti che dovranno essere di volta in volta esposti al CDA.
- Ogni referente regionale nominato in regioni diverse da quella di residenza,è tenuto ad abbandonare la referenza non appena sia disponibile un referente che risieda nella regione,al fine di garantire una reale disponibilità sul territorio.
- Comunicare all’associazione l’eventuale e momentanea impossibilità a garantire il proprio servizio in modo da poter essere sostituito.
- Prendere visione delle comunicazioni fattegli tramite invio di posta elettronica ed a dare pronta risposta entro 3 (tre) giorni, in caso contrario varrà il concetto di tacito assenso.
CAPITOLO 5- TESORIERE
Il tesoriere è chiamato a rendicontare l’attività economica dell’associazione mantenendo in ordine ed aggiornati i libri contabili della stessa ( registro di cassa e rendicontazione annuale):
– deve comunicare prontamente al commercialista ogni spesa fatta fornendo e poi archiviando le relative fatture e/o scontrini;
– deve controllare i movimenti effettuati sul conto bancario dell’associazione comunicando i nominativi dei mittenti per poter procedere all’iscrizione dei soci ed all’invio delle tessere da parte della segreteria;
– una volta al mese deve fornire copia di tutti i movimenti bancari al commercialista dell’associazione;
– ogni anno, appena ricevuto dal commercialista,dovrà inviare in forma riservata copia del bilancio ai revisori dei conti in modo che possano prenderne visione prima dell’assemblea dei soci in cui il bilancio stesso dovrà essere approvato;
– ogni anno, nell’assemblea dedicata alla rendicontazione dovrà fornire copia del bilancio ad ogni socio presente e provvedere ad inoltrarne copia in ML per conoscenza dei soci non presenti all’assemblea;
– dietro semplice richiesta scritta deve,in ogni momento,poter mostrare i conti di simba ( cassa e banca) e le fatture relative ad ogni spesa;
CAPITOLO 6- REVISORI DEI CONTI
I revisori dei conti sono eletti dal cda in numero di tre, saranno forniti di password per accedere all’home banking dell’associazione e poter così controllare a loro piacimento ed in tempo reale i movimenti in entrata ed in uscita operanti sul conto corrente della stessa.
Si impegnano a chiedere prontamente informazioni al tesoriere circa ogni movimento eseguito,sia esso pagamento o rimborso,che trovassero non chiaro o lecito.
Essi si fanno garanti davanti ai soci, dell’esercizio economico dell’associazione e dell’operato del tesoriere, prendendo visione ed accettando il bilancio prima dell’assemblea.
CAPITOLO 7- IL COMMERCIALISTA
L’associazione decide di avvalersi del lavoro di un professionista cui affidare la rendicontazione del proprio esercizio economico.
Tale professionista sarà regolarmente remunerato dall’associazione come da preventivo approvato, sarà suo compito relazionarsi con il tesoriere ricevendo copia dei movimenti del conto corrente bancario, comunicazione di ogni movimento effettuato sulla cassa, e le copie relative ad ogni spesa sostenuta.
Il commercialista si impegna a redigere annualmente :il bilancio finanziario dell’associazione, l’intero libro relativo alla cassa e la relazione da presentare ai soci congiuntamente al bilancio.
CAPITOLO 8- ADDETTO AI FONDI
Gli addetti ai fondi italiani sono eletti dal cda in numero di tre, ognuno è responsabile di un’area geografica identificata in nord, centro e sud Italia.
Compito degli addetti ai fondi è reperire informazioni sui bandi di concorso emessi da ogni banca e fondazione operante nel proprio territorio di competenza,creando un database organizzato in base alla data di scadenza per la presentazione delle domande,contenente: nome della fondazione ed indirizzo, modulo per richiesta fondi,modalità di richiesta,bando per esteso, nome del referente regionale e/o membro del CDA residente nel comune.
Gli addetti ai fondi,non appena un bando sarà aperto, dovranno redigere i documenti necessari ad inoltrare la richiesta ed inviarli a mezzo posta ordinaria e/o elettronica al referente regionale e/o membro del cda che risieda nel comune in cui sia aperto il bando, decidendo di volta in volta con il CDA per quale progetto inoltrare la domanda.
Il referente e/o membro del cda, provvederà a spedirli alla fondazione.
L’addetto ai fondi internazionali è eletto dal cda, si occupa di reperire informazioni sui bandi di concorso emessi da ogni banca ,istituzione pubblica e/o privata operante nel territorio extra italiano. Sarà suo compito inoltrare al servizio traduzioni i bandi reperiti qualora non abbia buone conoscenze della lingua inglese.
L’addetto inoltrerà in nome e per conto dell’associazione , le varie richieste, decidendo di volta in volta con il CDA per quale progetto inoltrare la domanda.
CAPITOLO 9- SPESE E RIMBORSI
Le sole spese di cancelleria e di invii postali sono autorizzate senza necessità di specifica richiesta,ogni altra spesa straordinaria dovrà essere sottoposta ed accettata dalla maggioranza del cda a mezzo: comunicazione diretta, invio di posta e/o email.
Simba riconosce il rimborso delle spese sostenute in caso si renda indispensabile la presenza di un socio in un luogo diverso da quello della sua residenza nella misura massima di:
– 80 euro per pernottamento
– 15 euro a pasto
– il costo delle spese ferroviarie in II classe A/R
Per ottenere il rimborso il socio deve far pervenire tramite raccomandata A/R o brevimano, tutta la documentazione attestante ogni spesa sostenuta alla segreteria.
Qualora il socio decida di spostarsi con mezzo proprio è autorizzato a farlo declinando Simba da ogni possibile responsabilità civile e/o penale relativa all’uso dello stesso ed agli incidenti da questo derivanti.
Nel caso in cui il socio decida di usare il proprio mezzo per spostarsi si configurano due possibilità:
1. il rimborso totale delle spese di carburante e pedaggio autostrale senza rimborso alcuno per quanto riguarda i pasti e l’alloggio
2. il rimborso delle spese di viaggio soltanto nella misura del costo ferroviario per la tratta in questione, A/R, con rimborso delle spese per pasti e pernottamento nei limiti di cui sopra.
In caso di rimoborso carburanti, è fatto obbligo presentare regolare ricevuta di carico carburante timbrata e firmata dal gestore, riportante data e km effettuati redatta su apposito modulario buffetti per registro carburanti,od in alternativo scontrino emesso dalla stazione di rifornimento, nonché ricevuta del pagamento di pedaggio autostradale.
– In caso di rimborso delle spese ferroviarie sarà necessario inviare ricevuta e/o biglietto ferroviario attestante data, tratta percorsa e costo
– Le spese di ristorazione ed albergo, saranno documentate con scontrini e/o fatture intestate al socio recanti data, luogo ed importo
– I massimali di rimborso previsti sono aumentabili di volta in volta a discrezione del cda in casi eccezionali e dietro presentazione di specifica documentazione attestante l’evento a cui partecipare ed il preventivo delle spese
– La partecipazione alle normali assemblee dei soci non può essere rimborsata
– Il CDA, a maggioranza può decidere un rimborso parziale o totale delle spese sostenute in caso di assemblea straordinaria indetta per urgenze dell’associazione,
– In caso l’associazione si sia fatta carico delle spese di alloggio del membro del cda, referente o socio, e questi non presenzi all ‘assemblea, questi è tenuto a rimborsare l’associazione .di quanto pagato a meno che non si trovi in regime di ricovero e possa produrre certificato comprovante
CAPITOLO 10 – LA SEGRETERIA
La segreteria si occupa di mantenere i rapporti con i soci, a mezzo telefonico,invio di posta tradizionale, fax, email.
Si impegna altresì a mantenere aggiornato il registro soci ed il database elettronico ad essi relativo. La segreteria si impegna a mantenere costantemente informato il presidente e/o il suo vice, su tutto l’andamento del lavoro svolto.
Compito della segreteria è redigere i verbali delle assemblee ed inserirli nel libro apposito, redarre ed inoltrare ogni documento ufficiale dell’associazione dietro esplicita richiesta agli organi della stessa.
CAPITOLO 11- RESPONSABILE SPEDIZIONI
Il responsabile delle spedizioni è eletto dal CDA, provvede all’invio di ogni materiale necessario a soci e/o referenti e/o CDA, all’invio delle tessere associative dietro riscontro con il tesoriere dell’avvenuto pagamento della quota sociale.
Al suo indirizzo sarà fatto pervenire direttamente dalla tipografia tutto il materiale pubblicitario ed informativo realizzato dall’associazione.
Per poter espletare il proprio compito, il responsabile delle spedizioni sarà fornito direttamente dal tesoriere di un fondo cassa stabilito in euro cento (100)
Qualora la somma stabilita non sia sufficiente a far fronte alle spese,il responsabile delle spedizioni provvederà a richiedere ulteriori fondi direttamente al tesoriere.
Il responsabile delle spedizioni dovrà redigere il proprio registro di cassa annotando ogni movimento in entrata ed uscita ed archiviando le ricevute di acquisto del materiale necessario inviandole poi a fine anno al tesoriere.
CAPITOLO 12- TRADUTTORE
I traduttori si auto propongono al cda in base alla loro conoscenza delle lingue straniere, il cda provvede ad eleggerne due.
Il traduttore riceve dai redattori,dalla segreteria e dall’addetto al reperimento fondi internazionali, il materiale da tradurre impegnandosi a restituirlo tradotto in un tempo massimo di 1 settimana. E’ compito dei traduttori organizzarsi sulla suddivisione interna del lavoro.
Qualora un traduttore sia impossibilitato a svolgere il proprio incarico è tenuto ad informare prontamente il cda in modo da poter essere sostituito, in caso tale comunicazione venga a mancare ed il traduttore si limiti a non svolgere il proprio incarico, sarà immediatamente destituito dall’incarico.
CAPITOLO 9- RESPONSABILE DELLA PUBBLICITA’
Il responsabile della pubblicità si incarica di contattare e mantenere i rapporti con tutti gli organi di informazione:radio, televisioni,giornali, fondazioni benefiche,al fine di promuovere e pubblicizzare l’attività dell’associazione e la raccolta fondi .
CAPITOLO 10- RESPONSABILE PROGETTI
Il responsabile dei progetti raccoglie le idee provenienti da qualsiasi fonte interna ed esterna all’associazione proponendole in prima persona, le sviluppa collaborando con la segreteria, e provvede a creare un database di progetti dettagliandoli per costi e materiali fornendo preventivi legali.
Tali progetti dovranno essere sottoposti all’approvazione del cda in modo che siano pronti per essere presentati a quegli organi che prevedono bandi di concorso per accedere ai fondi stanziati.
Il responsabile dei progetti si impegna a studiare le linee guida essenziali per stilare un progetto fornite da ogni centro per i servizi al volontariato, ed a prendere visione delle eventuale differenze tra una regione e l’altra.
CAPITOLO 11- IL PRESIDENTE
Il presidente è il legale rappresentante dell’associazione, in quanto tale si rapporta in prima persona con le istituzioni, i medici, le regioni, le altre associazioni con cui Simba è o sarà confederata.
A sua firma devono essere inoltrate le richieste di ogni genere da parte dei referenti regionali e/o del CDA siano esse per fondi,collaborazione,ecc..
Il presidente sovrintende e coadiuva il CDA ed i referenti regionali, ponendosi come filtro e punto di contatto fra essi, al presidente sarà inoltrata a mezzo voce,lettera.email, ogni proposta,richiesta di chiarimento,reclamo nei confronti di ogni organo o carica dell’associazione; sarà sua cura inoltrare quanto ricevuto a chi di dovere e fornire pronta risposta nel più breve tempo possibile.
Il presidente si impegna formalmente a mantenere un atteggiamento consono al suo ruolo in modo da non suscitare dubbi di alcun genere su simba e sul suo operato, rispondendo personalmente in caso contrario.
Il presidente è tenuto a comunicare al suo vice ed al CDA l’eventuale impossibilità a svolgere temporaneamente le proprie funzioni in modo da poter essere vicariato.
CAPITOLO 12- IL VICEPRESIDENTE
Il vice presidente vicaria il presidente eletto in ogni suo potere e/o dovere quando questi si trovi nell’impossibilità di svolgere le sue mansioni, quand’anche queste non vengano espressamente elencate.
Coadiuva il presidente nel sovrintendere e coadiuvare il CDA ed i referenti regionali, ponendosi come filtro e punto di contatto fra essi.
Il vice presidente è tenuto ad informare prontamente il presidente ed il CDA sull’eventuale impossibilità a svolgere temporaneamente le proprie funzioni in modo da poter essere vicariato.
Il vice presidente si impegna formalmente a mantenere un atteggiamento consono al suo ruolo in modo da non suscitare dubbi di alcun genere su simba e sul suo operato, rispondendo personalmente in caso contrario.
CAPITOLO 13 – IL PRESIDENTE ONORARIO
Si decide di istituire la figura del Presidente onorario identificato nella persona del Dott. Olivieri per rendere palese la sua collaborazione con l’associazione e permettergli di relazionarsi ed interagire con gli altri medici del territorio italiano in nome e per conto dell’associazione.
CAPITOLO 14 – I REFERENTI MEDICI
I referenti medici dell’associazione sono i soli cui spetti di rispondere a domande inerenti argomenti strettamente medici, i soci e gli utilizzatori della lista di discussione pubblica potranno fornire consigli, parlare delle proprie esperienze,ma non fornire indicazioni mediche di nessun tipo.
I referenti medici, scelti fra quelli esclusivamente operanti nei centri di riferimento e quindi ufficialmente abilitati alla diagnosi e cura della m. di behcet, si impegnano a dare la propria disponibilità in orario a loro scelta per consulenze e domande a mezzo telefonico o attraverso internet ai soci di simba.
CAPITOLO 15- IL COLLEGIO DEI PROBIVIRI (COMITATO ETICO)
Il comitato etico di simba è costituito da tre soci che hanno il compito di mediare ogni incomprensione,litigio sia fra le cariche dell’associazione che fra queste ed i soci, si fanno altresì garanti del rispetto del presente regolamento da parte di ogni membro dell’associazione provvedendo in caso contrario a sanzionare e/o evidenziare i comportamenti risultanti errati nella misura stabilita dal regolamento stesso.
Ogni socio ha il diritto/dovere di rivolgersi a loro per iscritto in caso di contestazioni sull’operato dell’associazione se, dopo aver contattato la persona direttamente responsabile del disservizio riscontrato,non trovi le risposte ricevute di suo completo gradimento e soddisfazione.
Il comitato etico si impegna una volta ricevuta una segnalazione, a parlarne e dare risposta scritta entro e non oltre dieci giorni, informando il cda di quanto occorso e della decisione presa.
Il comitato etico vigila sulla totalità dell’operato dell’associazione, facendosi garante verso i soci e verso l’esterno, della correttezza del lavoro svolto.
Il comitato etico ha un presidente.
Il comitato etico si dota di indirizzo email dedicato comitato.etico@behcet.it
Il comitato etico non risponde in merito a problemi interpersonali fra i soci ma soltanto a fatti occorsi pubblicamente nei canali ufficiali dell’associazione .
CAPITOLO 16- LA REDAZIONE
La redazione è costituita da cinque soci di cui uno assume la carica di caporedattore.
La redazione dell’associazione si occupa di redigere gli articoli ed il materiale da pubblicare sulla rivista a carattere semestrale che verrà inviata ai soci, ai centri di riferimento, ai sostenitori.
I redattori saranno così suddivisi:
-redattore scientifico: si occupa di reperire articoli di interesse comune sulla malattia, le sue terapie,le sue complicanze, si impegna a trasmettere gli articoli scelti al servizio di traduzione, ed a prepararne almeno tre per ogni pubblicazione della rivista.
Si occupa altresì di vagliare le storie personali scritte dai pazienti e di sceglierne due per ogni pubblicazione, provvedendo a correggerle ove necessario e provvedendo a garantire il rispetto della privacy omettendo nomi e luoghi ove presenti.
-redattore comunicazioni:si occupa di reperire dai soci e da chiunque ricopra cariche nell’associazione, informazioni inerenti manifestazioni,eventi,congressi,iniziative svolte dalla stessa in modo da riportare ed informare attraverso la stesura di articoli.
Negli articoli redatti si occuperà anche di anticipare ed informare sui futuri eventi ed iniziative in programma.
-redattore dell’associazione: si occupa di ricevere e rispondere alle domande ricevute dai pazienti a mezzo email o posta ordinaria, creando la rubrica “simba risponde”.
Si impegna a creare un articolo da pubblicare ad ogni uscita della rivista, contenente le domande e le risposte di maggiore interesse pubblico.
-capo redattore: si occupa di redigere un editoriale da inserire in ogni uscita della rivista che sia di interesse comune anche se non specificatamente inerente la malattia ( esenzioni, centro di riferimento,diritti inerenti l’handicap ecc…)
Si impegna altresì a contattare telefonicamente od a mezzo telematico almeno due centri di riferimento in vista dell’uscita della rivista, creando un articolo che riporti dettagliate informazioni sui centri stessi comprensive di nomi dei medici referenti,indirizzi e numeri telefonici delle strutture, nonché dei modi di prenotazione di visite,esami e ricoveri.
Suo è il compito di correggere e verificare gli articoli preparati dai redattori.
-responsabile grafico: si occupa di ricevere dal caporedattore tutto il materiale da pubblicare, provvedendo ad impaginarlo ed a fornire adeguata veste grafica.
Si impegna altresì ad inviare in tempo utile la rivista nella sua veste definitiva in formato elettronico al web master per la pubblicazione online ed al tipografo per la stampa.
I redattori sono tenuti a dare pronta comunicazione in caso di momentanea impossibilità a svolgere il lavoro assegnato, in modo da poter essere prontamente sostituito, il redattore che, senza darne comunicazione non svolge il proprio compito, sarà destituito dall’incarico.
CAPITOLO 17- LE PUBBLICHE RELAZIONI
Il cda elegge quattro soci che saranno responsabili delle comunicazioni interne ed esterne a simba così diversificate:
PR estere- il PR si occuperà dei rapporti da intrattenere con le altre associazioni siano esse dedicate alla m. di behcet o no, che operino nei territori extra italia.
Il suo nome sarà indicato alle varie associazioni quale referente della ricezione ed invio di email e materiale, suo compito sarà tradurre ed inoltrare le risposte in italiano ricevute dagli organi di simba e tradurre ed inoltrare dall’inglese le lettere ricevute dall’estero.
PR italia- il PR si occuperà dei rapporti da intrattenere con le altre associazioni siano esse dedicate alla m. di behcet o no, che operino nel territorio italiano.
Il suo nome sarà indicato alle varie associazioni quale referente della ricezione ed invio di email e materiale, suo compito sarà fornire tutte le informazioni richieste ed inoltrare le email ricevute agli organi di simba qualora si tratti di decisioni da prendere.
PR istituzioni- il PR si occuperà di ricevere ed inoltrare email, lettere e materiale alle istituzioni siano esse centri di riferimento,medici e/o organi dello Stato.
PR pazienti- il PR si occuperà di rispondere alle email inviate a simba attraverso il sito web, fornendo esaustive e pronte risposte. Suo compito è di relazionarsi con gli altri organi dell’associazione qualora vengano poste domande cui non è in grado di rispondere.
Ogni PR si impegna a fornire una risposta entro 10 ( dieci) giorni.
Qualora un PR non possa ottemperare al suo impegno, è tenuto a darne tempestiva comunicazione in modo che possa essere prontamente sostituito.
CAPITOLO 18- IL COMITATO SCIENTIFICO
Il comitato scientifico dell’associazione è costituito da medici riconosciuti esperti nella diagnosi e terapia della M. di Behcet, che si impegnano a lavorare in collaborazione con l’associazione al fine di studiare la malattia stessa e le sue complicanze.
Compito del comitato scientifico è decidere i progetti e le strategie ad essi correlati, redarre le informazioni che l’associazione darà ai soci ed ai media.
I medici sono affiancati nei lavori del comitato scientifico da quattro soci che si occupano di mantenere l’ottica dei pazienti vicina ai medici, portando ad essi le richieste e le necessità raccolte
CAPITOLO 19- SEZIONE INTERNET
Data la dislocazione geografica dei pazienti, l’associazione ritiene primaria l’istituzione di un servizio web a sostegno del suo lavoro di sensibilizzazione e di sostegno a pazienti e familiari.
Si decide di affidare la realizzazione del nuovo sito web ad un professionista che provvederà anche a produrre preventivi inerenti il servizio di hosting da utilizzare che comprenda:
-un form completo in ottemperanza alla legge sulla privacy che comprenda i dati degli utilizzatori comprensivo di indirizzo di residenza e che autorizzi l’associazione all’invio di materiale cartaceo e/o multimediale,nonché all’utilizzo dei dati stessi a fine di studio e di censimento dei casi italiani
-un forum ben strutturato ad uso di tutti i visitatori del sito comprensivo di sezione dedicata a domande e risposte gestita dai referenti medici dell’associazione
-una ML pubblica dedicata soltanto ai soci
-Una ML chiusa destinata a CDA e REFERENTI REGIONALI
-una sezione video contenente il materiale video realizzato dall’associazione
-una sezione download contenente tutto il materiale scaricabile con accesso ristretto e protetto da password
-numero illimitato di caselle di posta elettronica in modo che ogni carica dell’associazione abbia il proprio indirizzo email @behcet.it
Saranno eletti quattro soci che avranno l’incarico di:
WEB MASTER- che si occuperà di aggiornare le pagine web secondo le necessità dell’associazione
GRAFICO- che si occuperà di curare in collaborazione con il realizzatore del sito tutta la grafica del sito web, delle brochure,e del materiale pubblicitario dell’associazione
RESPONSABILE DEL FORUM- che si occuperà di controllare quotidianamente il forum e di dare pronta risposta ad ogni domanda,nonché di informare gli specifici soci di cui sia richiesta una risposta.
RESPONSABILE DELLA ML PUBBLICA- che si occuperà di controllare che tutte le regole decise dal cda in riferimento a questo servizio, vengano rispettate, sarà suo compito altresì informare prontamente il collegio dei probiviri,presidente e vicepresidente sull’eventuale inadempienza delle stesse, in modo che possano essere decisi i provvedimenti da prendere.