Simba è l’acronimo di Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet, dopo anni di solitudine, di sofferenze, di difficoltà, ci siamo conosciuti grazie ad internet ed abbiamo deciso di trasformare il nostro dolore in aiuto per gli altri, abbiamo così fondato Simba che è stata riconosciuta Onlus a livello nazionale. Abbiamo iniziato a lavorare su due fronti: da un lato facendo pubblicità alla nostra associazione in modo che i pazienti possano trovare persone come loro che sanno capirli ed aiutarli,sostenerli ed indirizzarli, dall’altro contattando tutti i centri di riferimento italiani e quindi gli specialisti che si occupano di tale patologia. Stiamo raccogliendo fondi per permettere al laboratorio di medicina genetica di s. giovanni rotondo (FG) di proseguire gli importanti studi intrapresi su campioni ematici di pazienti ed interrotti perché gli sono stati negati i fondi pubblici che li permettevano. Abbiamo preso contatti con tutte le più importanti associazioni italiane ed europee che si occupano di malattie rare per poter lavorare congiuntamente su obiettivi comuni a tutti.
Abbiamo tanti progetti in cantiere, come garantire un’assistenza psicologica ai pazienti ed ai loro familiari in modo da facilitare la comunicazione e la gestione del disagio derivante dallo stato di malattia, riuscire a pubblicare un periodico di informazione da inviare al domicilio dei pazienti che non hanno accesso ad internet,organizzare conferenze e convegni in tutta italia per uniformare sia la diagnosi che la gestione e quindi la terapia della malattia,ma per fare tutto questo occorrono fondi,e molti, ed, almeno per adesso non li abbiamo.
Chiunque sia interessato alla nostra attività può raggiungerci tramite internet al sito www.behcet.it oppure telefonicamente attraverso i nostri rappresentanti regionali che in modo completamente gratuito 7 giorni su 7 sono disponibili a fornire informazioni,sostegno,amicizia e soluzioni non solo ai pazienti, ma anche ai loro familiari,non dimentichiamoci che anche se questa patologia colpisce spesso fra i 20 ed i 30 anni, non sono infrequenti i casi pediatrici e prepuberi, in questi casi SIMBA ONLUS aiuta le famiglie e le sostiene indicando i professionisti più accreditati, fornendo informazioni costantemente aggiornate e prestando ascolto in ogni momento. Quasi sempre, oltre alla preoccupazione derivante dalla patologia stessa, si aggiunge infatti l’isolamento, il non sapere a chi rivolgersi, lo smarrimento del ritenersi unici naufraghi su un’isola deserta mentre è importante che siamo rari sì ma non unici, ed insieme si può fare molto.