Sono di nuovo io Fabio volevo raccontarvi la mia storia.
Sono nato a Lecce il 6 Gennaio 1985 nei primi 3 anni ho avuto spesso problemi di tipo bronchiale con diagnosi di asma allergico trattata con cortisone e antistaminici…dopo i tre anni fino a 8\9 anni nessun problema fino a quando gli occhi cominciano ad arrossarsi e attaccarsi…qui comincio a fare visite oculistiche dove uno diceva una cosa e un altro ne diceva un altra fino a quando mi fanno una diagnosi di congiuntivite sempre su base allergica.Questo dura un paio di anni poi di nuovo tutto bene…fino ai 16 anni quando cominciano di nuovo i problemi asmatici peggio di come erano prima seguiti da forti dolori addominali e con infiammazioni a esofago e laringe dovuti da reflusso.Ricominci la terapia con cortisone e antistaminico insieme alla terapia per lo stomaco.A 20 anni cominciano i veri problemi…ho una febbre che nessuno si spiega faccio vari ricoveri e in urologia dopo un controllo genitale mi viene diagnosticato un epidimimite a destra con morte del testicolo,mi viene consigliato un intervento per asportarlo cosa che io faccio,ma dopo nemmeno 6 mesi ritorna la febbre e il testicolo sx rimpicciolisce…mi viene detto che la cosa che era successa al dx e successa di nuovo e visto che ormai non funzionava piu per evitare ulteriori problemi mi viene asportato anche il sx.Dopo quest ultimo intervento si accorgono che la vescica non si svuota del tutto e comincio a fare accertamenti anche neurologici dove mi risulta una mancata attivita dei muscoli vescicali…dopo qualche mese non riesco piu ad urinare da solo e comincio a fare il cateterismo cosa che tutt’ora ancora faccio.
Sto bene per un po di tempo fino al 2009 quando i problemi respiratori peggiorano fino all’uso dell’ossigeno liquido per 20 ore al giorno e allora qui cominciano a pensare ad una malattia che comprenda tutti i sintomi e mi parlano delle vasculiti colo che non sapevano quale avevo…mi trasferiscono da Brindisi a Mantova dove mi studiano da capo a piedi e arrivano alla conclusione che il problema respiratorio e peggiorto per il reflusso e mi fanno un intervento per correggere l’ernia jatale e lo stomaco visto che c’era anche qualche ulceretta.La situazione con lo stomaco migliora ma quella respiratoria no e in piu cominciano dolori articolari che mi costringono a gennaio 2010 all’utilizzo delle stampelle,fino al 1 febbraio 2010 quando ricoverato in neruologia mentre tornavo dal bagno accompagnato dalla mia ragazza mi si bloccano le gambe e da qui cominciano una serie di problemi…perdo la sensibilita alle gambe,mi viene una paralisi del nervo facciale a destra,debolezza nelle braccia e perdita della sensibilita pericardite diabete da corticone,grave osteoporosi sempre da cortisone con crolli multipli,pressione arteriosa alta,glaucoma,artrite e problemi vari del sistema nervoso centrale…finalmente un dottore di reumatologia che sospettava una malattia autoimmune mi fa il test per l’HLA dove risulto positivo a molti e sopratutto all ‘HLA-B51 e andando a scavare nel passato ci sono episodi di ulcere genitali ed orali che io avevo sottovalutato perche parecchie persone le avevano,i problemi gastrointestinali con diarrea e stipsi che si alternavano e in piu tutte le altre cose prima elencate e allora mi disse che avevo la Behcet…inizio terapia con infliximab e plasmaferesi con buoni risultati all inizio ma non alle gambe vengo trasferito in un centro di riabilitazione e dopo 8 mesi di ricovero torno a casa in ambulanza…a casa mi devono spostare con il sollevatore e non posso stare seduto sulla carrozzina per piu di 30minuti per via dei dolori ossei…allora mi viene prescritto il paratormone e ho ottimi risultati anche le altre terapie mi fanno migliorare e ad ottobre mi rimetto in pedi anche se non riesco a fare molti passima dopo 10 mesi di ricovero qualche risultato c’è…non recupero pero la sensibilita alle gambe…dopo avere sospeso infliximab per operare l’occhio destro di cataratta vengo colpito di nuovo dalla mielite transversa e torno a camminare in sedia nel maggio 2011,provo altri farmaci biologici senza risultato…le vene mi mollano e ho dovuto mettere il cvc giugulare con tunnelizzazione che ancora ho…mi viene la neurite ottica per due volte a settembre e dicembre 2011.
Adesso sto provando un nuovo farmaco il tocilizumab e la forza nelle braccia e migliorata anche i dolori sono molto calmati sto sempre con la speranza di tornare a camminare ma alcuni danni che sono stati fatti non si possono sistemare.Anche danni fatti da farmaci come il cortisone che mi estato dato a dosi da cavallo purtroppo non si possono sistemare.La mia terapia giornaliera e di 30 compresse piu insulina ossigenoterapia ma nonostante questo oggi sono tornato da una vacanza di 10 giorni con la mia ragazza dove ho fatto cose che non facevo da anni come fare il bagno in piscina e uscire fino a notte tarda…per ora ringrazio il tocilizumab speriamo di continuare cosi.
Ricordatevi non bisogna mai mollare anche nelle situazioni peggiori i dottori dicono sempre che la mia forza e la mia cura e io ci credo perche “volere e potere”.Ciao Fabio.